El sábado 27 de febrero, en la librería Bertrand de Barcelona (Rambla Catalunya, 37) tuvo lugar la presentación de Titán y sus aventuras con la Neurofibromatosis, el primer cuento de lo que será la primera Colección de Cuentos ilustrados sobre Enfermedades Raras. Por unas horas la sala de presentaciones de Bertrand se convirtió en un escenario digno del Planeta Extravagancia.

El acto, al que asistieron más de doscientas personas estuvo amadrinado por la artista cubana Lucrecia.

En un ambiente festivo y cargado de emotividad, las autoras del cuento y la representante de Feder en Catalunya dirigieron unas palabras al público reunido en la sala Forum de Bertrand.

Sonia Lozano autora y editora del cuento, explicó desde su experiencia personal como madre de un niño afectado, los motivos que la llevaron a creer que era necesario contar con un recurso como el cuento de “Titán y sus aventuras con la NF” y como asumir un compromiso creativo desarrollando un proyecto social.

Carolina Jaillier explicó como a través de la fuerza y el color que caracterizan cada una de las ilustraciones del cuento, ha querido representar la enfermedad, desde la visión sencilla y natural de los niños.

Isabel Calvo, delegada de Feder en Catalunya, sensibilizó a los adultos sobre las necesidades de las personas que padecen alguna Enfermedad Rara y su entorno, y sugirió a los más pequeños no temer a preguntar sobre aquello que nos parece “raro”.

Al acabar las charlas, Eva Bolaño realizó un taller de cuenta-cuentos, con las marionetas creadas por ella misma: Titán y Valerosa, que revitalizaron los valores que inspira el cuento: alegría, voluntad, serenidad, imaginación y sensibilidad.

Al finalizar el cuento y llegar los protagonistas al Planeta Extravagancia, Lucrecia puso al público en pie al compás de su canción “Pata-Pata”

Desde Self editores queremos agradecer a Eva Bolaño y Lucrecia su gran generosidad y solidaridad; la luz y el arte de ambas inundó la sala y llenó de colorido y optimismo la presentación. Nuestro agradecimiento también para David Marchuet (cámara) que generosamente cedió sus honorarios por filmar el evento a FEDER para colaborar en la investigación de las Enfermedades Minoritarias.

Este año la Marató de TV3 del día 13 de diciembre, estuvo destinada a la investigación biomédica lo que se llaman enfermedades minoritarias, que afectan a un número reducido de población.

En la Biblioteca Joan Oliva, el viernes 12 a las 7 de la tarde, hubo una Hora del Cuento Especial organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud, dedicada a una de estas enfermedades: la neurofibromatosis.

Eva Bolaño explicó el cuento Titán y sus aventuras con la neurofibromatosis escrito por Sonia Lozano, con ilustraciones de Carolina Jaillieu.

El acto, contó con la presencia de la autora, y una parte de los ingresos de los cuentos que se vendieron serán para hacer frente a la edición del mismo y otra parte, se donarán a la Fundación La Marató de TV3.

Neurofibromatosis es el nombre que reciben un grupo de afecciones derivadas de un mal desarrollo de una parte del embrión (ectodermo), condicionado genéticamente y que conllevan signos clínicos cutáneos y neurológicos. Son enfermedades monogénicas (producidas por la lesión de un único gen), autosómicas (su transmisión no depende del sexo del progenitor afectado), y dominantes (si hereda este gen se padece la enfermedad).

Fuente: www.vilanova.cat